مقایسه‌ی کیفیت زندگی و صمیمیت زناشویی والدین کودکان دارای سندرم داون، والدین کودکان دارای ناتوانی یادگیری و والدین کودکان عادی

نوع مقاله: مقاله پژوهشی

نویسندگان

1 استادیار گروه روانشناسی، دانشگاه آزاد اسلامی واحد ابهر

2 دانش آموخته کارشناسی ارشد دانشگاه آزاد اسلامی، واحد ابهر

3 استادیار گروه مشاوره، دانشگاه آزاد اسلامی واحد ابهر

jld-3

چکیده

پژوهش حاضر به منظور مقایسه‌ی کیفیت زندگی و صمیمیت زناشویی بین والدین کودکان دارای سندرم داون، کودکان دارای ناتوانی یادگیری و کودکان عادی انجام شد. روش پژوهش علی- مقایسه ای بود.170 نفر به روش نمونه‌گیری خوشه‌ای انتخاب شدند که 55  والدین کودکان دارای سندرم داون و 56 نفر از والدین کودکان دارای ناتوانی یادگیری و 59 نفر والدین کودکان عادی بودند. با استفاده از پرسش‌نامه‌های کیفیت زندگی سازمان جهانی بهداشت و صمیمیت زناشویی باگاروزی داده‌ها جمع‌آوری و به‌وسیله‌ی آزمون‌های تحلیل واریانس چندمتغیری (MANOVA) و تعقیبی بون‌فرونی تحلیل شدند. نتایج نشان داد که کیفیت زندگی والدین کودکان عادی در سطح
 5/0 p≤ به شکل معناداری بالاتر از والدین کودکان مبتلا به سندرم داون و ناتوانی یادگیری بود و سطح کیفیت زندگی والدین کودکان دارای ناتوانی یادگیری نیز به طور معناداری بالاتر از والدین کودکان سندرم داون بود و صمیمیت زناشویی والدین کودکان به‌هنجار به طور معناداری بالاتر از والدین کودکان مبتلا به سندرم داون و ناتوانی یادگیری بود(5/0 p≤). همچنین صمیمیت زناشویی والدین کودکان دارای ناتوانی یادگیری به طور معناداری بالاتر از والدین کودکان سندرم داون بود. بنابراین می توان نتیجه گرفت که  سلامت جسمانی و روانی فرزندان در سطح کیفیت زندگی و صمیمیت زناشوئی والدین نقش دارد و نوع اختلالات کودکان به طور متفاوتی بر ابعاد گوناگون زندگی والدین تأثیر دارد. لذا به منظور تقویت سطح کیفیت زندگی و صمیمیت زناشویی والدین کودکان دارای سندرم داون و ناتوانی یادگیری پیشنهاد می شود مداخلات آموزشی و درمانی بر بهبود مشکلات این کودکان متمرکز شود.

کلیدواژه‌ها


عنوان مقاله [English]

Comparing the Quality of Life and Marital Intimacy among Parents of Children with Down syndrome, Parents of Children with Learning Disabilities, and Parents of Normal Children

نویسندگان [English]

  • M Amiri Majd 1
  • S.F Hosseini 2
  • A Jafari 3
1 Assistant Professor, Department of Psychology, Abhar Branch, Islamic Azad University, Abhar
2 M. A. Department of Counseling, Abhar Branch, Islamic Azad University, Abhar
3 Ph. D, Assistant Professor, Department of Counseling, Abhar Branch, Islamic Azad University, Abhar
چکیده [English]

This study aimed to compare the quality of life and marital intimacy among parents of children with Down syndrome, parents of children with learning disabilities and parents of normal children. The research method was casual-comparative. Sample size included 170 participants, including 55 parents of children with Down syndrome, 56 parents of children with learning disabilities and 59 parents of normal children. Data were collected through WHO quality of life questionnaire, and Bagarozi marital Intimacy Questionnaire. Data were analyzed using multivariate analysis of variance (MANOVA) and Bonferroni post hoc tests. The results showed that the quality of life of parents with normal children was higher than parents of children with Down syndrome and parents of children with learning disabilities, and the quality of life of parents of children with learning disabilities was also significantly higher than parents of children with Down syndrome. The results also showed that parents of normal children had the highest marital intimacy and parents of children with learning disabilities had higher marital intimacy than parents of children with Down syndrome. Based on the findings of this study it can be concluded that these families need more support and educational and counseling services.

کلیدواژه‌ها [English]

  • quality of life
  • marital intimacy
  • Down syndrome
  • learning disabilities

مقدمه

خانواده جایگاهی امن برای ارضای نیازهای گوناگون جسمانی، عقلانی و عاطفی است. بنابراین آگاهی از نیازهای زیستی و روانی و شناخت چگونگی ارضای آن‌ها بسیار ضروری است (ادالتی و ردزوان[1]، 2010). یکی از نیازهای عاطفی زوج‌ها، روابط توام با صمیمیت است که منبع مهمی برای شادی، احساس معنا و رضایت زناشویی در زندگی می باشد(پیلیج ، لوتینجین و آریندل[2]،2005). باگاروزی[3](2001) ابعاد صمیمیت؛ عاطفی، روان شناختی، عقلانی، جنسی، بدنی، معنوی، اجتماعی-تفریحی، زیبا شناختی وصمیمیت زمانی را در روابط زوجین شناسایی کرد.

کیفیت زندگی یک رابطه‌ی پیچیده بین عینیت[4] و ذهنیت[5] است که سازمان بهداشت جهانی در طرح‌های ارزشی متفاوت اجتماعی، پزشکی و رفاه شخصی افراد تعریف‌های گوناگون از آن ارائه کرده است. ابعاد کیفیت زندگی پویاست، به عنوان مثال در افراد مسن ابعاد جسمانی کاهش یافته و عوامل‌روانی و اجتماعی نیز مهم‌تر می‌شود(پایوت،کیت وبارینگتون[6]، 2011). نتایج پژوهش‌ها حاکی از آن است که مسائل یک کودک معلول، اغلب کارکرد خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد و موجب وارد شدن استرس به پدر و مادر می‌شود. حضور یک کودک معلول تغییرات مهمی در زندگی خانواده‌ها ایجاد می‌کند(لارکان و کوزوکرا[7]،2011). مطابق با دو قرارداد سازمان ملل متحد، ارزیابی از کیفیت زندگی والدین به دلیل همیاری با کودکان ناتوان اهمیت دارد(کلور[8]، 2008). کیفیت زندگی با بیماری و شرایطی که سلامت را به خطر می اندازد در ارتباط است و از طرفی وجود کودک مشکل‌دار باعث ایجاد استرس جسمانی و روانی بر خانواده و بویژه مادر شده و والدین کودکان مبتلا به ناتوانی‌های تحولی، استرس زیادی را متحمل می شوند(اسچیو[9]، بلومبرگ، رایس، ویسر و بویل، 2007). میزان آسیب پذیری کیفیت زندگی افراد در خانواده‌های کودکان دارای معلولیت مزمن و شدید به عوامل محیطی، وضعیت اقتصادی، حمایت اجتماعی، ویژگی‌های کودک و والدین و راهبردهای کنار آمدن با مشکل بستگی دارد (ویتالیانو[10]، ژانگ و اسکان لان، 2003). خانواده‌ای که کودکش محدودیت شدید دارد ممکن است کیفیت زندگی خود را بسیار متفاوت با خانواده‌های عادی ارزیابی کند(پایوت، کیت و بارینگتون،2011). نتایج پژوهش‌های شان لیونگ و لی تیسانگ[11] (2003) نشان دادند بین کیفیت زندگی والدین و سطح معلولیت فرزندان شان رابطه مثبتی وجود دارد. والدینی که کودکان دارای معلولیت شدید دارند، ممکن است استرس بیشتری را در هنگام مراقبت از آن‌ها تجربه کنند؛ حدود 12 تا 24 درصد از کودکان دارای ناتوانی یادگیری خاص به اختلال نقص توجه- بیش فعالی مبتلا هستند. طبق گزارش‌های والدین، اختلال همراه تأثیرات منفی در کیفیت زندگی کودکان دارای ناتوانی یادگیری می‌گذارد(کاراندی و وین کاتارامان، 2013). موگنو[12]، روتا، دی آریگو و مازونی (2007) در پژوهشی به این نتیجه رسیدند که مادران کودکان مبتلا به اختلالات فراگیر رشدی از کیفیت زندگی پایین تری برخوردارند؛ رومئو[13] و همکاران(2010) در پژوهشی دریافتند که والدین کودکان مبتلا به فلج مغزی نمرات پایین تری در مقیاس کیفیت زندگی نسبت به گروه گواه کسب کردند؛ نتایج پژوهش لین[14] و همکاران (2009) نیز نشان داد که مراقبان کودکان معلول ذهنی کیفیت زندگی پایین‌تری نسبت به عموم مردم کسب کردند. همچنین ژینیری کوکوسیس[15] و همکاران(2012) در پژوهشی دریافتند کودکان ناتوان یادگیری در مقایسه با کودکان عادی از لحاظ سلامت عاطفی پایین ترند، اعتماد به نفس کمتری دارند و ارتباط آن‌ها با خانواده و دوستان ضعیف است. علاوه بر این، والدین کودکان ناتوان یادگیری، تجربه رضایت کمتری در حوزه روابط اجتماعی و محیط خانواده نشان دادند؛ نتایج پژوهش دیویس[16] و همکاران(2010) نیز نشان داد که مراقبت از کودک مبتلا به فلج مغزی در کیفیت زندگی پدر و مادر تأثیر می‌گذارد. مراقبت از یک کودک مبتلا به فلج مغزی در حوزه‌های جسمانی، سلامت اجتماعی، استقلال، سلامت خانواده و ثبات‌مالی تأثیر می‌گذارد. بلچر و همکاران(2013) در بررسی دیدگاه مادران سیاهپوست و لاتین تبار درباره‌ی تأثیرات مثبت داشتن فرزند دارای ناتوانی به این نتیجه رسید که  مادران لاتین تبار دیدگاه مثبت تری نسبت به فرزندان شان داشتند صرف نظر از این‌که کودک سالم یا کودک دارای ناتوانی داشتند. ناتوانی کودک در رفتار و یادگیری او تأثیر منفی می‌گذارد، اما در فرهنگ‌های مختلف، افراد و به ویژه والدین به گونه‌های متفاوتی به ناتوانی واکنش نشان می‌دهند. در بسیاری از فرهنگ‌ها، ناتوانی با داغ اجتماعی جدی همراه است(کایاما و هایت، 2013). این نتایج نشان می‌دهند که فرهنگ بر دیدگاه افراد درباره‌ی ناتوانی فرزندان تأثیر می‌گذارد.

شور فن گائو[17] و همکاران(2012) در پژوهش به این نتیجه رسیدند پدر و مادری که کودک مبتلا به اتیسم دارند از آسیب روانی بیشتری نسبت به والدین کودکان عادی دارند به طوری که مادران کودکان مبتلا به اتیسم، احساس رضایت زناشویی، بیان محبت، سازگاری و انسجام خانوادگی کمتری نسبت به مادران کودکان عادی داشتند؛ والش و اُلیری(2013) نیز در پژوهشی دریافتند که داشتن کودک مبتلا به اتیسم در روابط زناشویی والدین مشکلاتی ایجاد می کند اما بیشتر این زوج‌ها به زندگی زناشویی‌شان ادامه می‌دهند و حتی بیان می‌کنند که وجود کودک دارای ناتوانی در برخی موارد روابط آن‌ها را تقویت کرده است هر چند دشواری های خاصی نیز به همراه دارد.

نتایج پژوهش دورماز[18] و همکاران(2010) نشان داد که چون کودکان مبتلا به سندرم داون بیشتر وقت خود را با مادران خود صرف می‌کنند، مادران سطح بالاتری از استرس نسبت به پدران دارند. نتایج پژوهش‌ها همچنین بر جنبه‌ی اجتماعی، خانوادگی و پذیرش کودکان استثنایی تأکید کرده‌اند. هیمان و برگر[19](2008) در مطالعه‌ای بر روی والدین دارای کودک سندرم اسپرگر و کودک ناتوان یادگیری در زمینه‌ی محیط خانواده و حمایت اجتماعی انجام دادند، به این نتیجه رسیدند که پدر و مادر خانواده در مقیاس محیط خانواده و حمایت اجتماعی نمره ضعیفی کسب کردند. احساسات بیانی خانواده پایین‌تر و نظام خانواده و حمایت‌های دیگر نیز پایین‌تر است؛ رایپر[20] (2007) معنقد است که معمولاً در خانواده‌های دارای کودکان مبتلا به سندرم داون عواملی مانند خواسته‌های خانواده، منابع خانواده، حل مشکل‌های ارتباطی در خانواده هم وجود دارد و بسیاری از خانواده‌های دارای کودکان مبتلا به سندرم داون به «تغییر در برنامه» نیاز دارند. چون یک کودک مبتلا به سندرم داون نیاز به صبر، زنده ماندن، رشد کردن و حتی مواجهه با چالش‌های مداوم دارد. در نتیجه باید مهارت‌های ارتباطی را بهبود بخشید و افزون بر این عوامل روانی گوناگونی مانند حس مقصر دانستن خود و نشخوار فکری و ارزیابی مجدد این افکار، باعث افسردگی در والدین کودکان سندرم داون می شود (واندرویک، کرایج،گارنفسکی[21]،2009).

نتایج پژوهش‌ها سطح بالایی از استرس و آشفتگی‌های روان‌شناختی را در والدین این کودکان در مقایسه با والدین کودکان عادی گزارش کردند. نتایج پژوهش بورک[22] و همکاران(2008) نشان داد مادران کودکان مبتلا به سندرم داون سلامت روانی پایین تری نسبت به مادران کودکان عادی دارند. میودراگ و هوداپ[23](2011) در پژوهشی دریافتند که پدر و مادر کودک مبتلا به ناتوانی ذهنی یا رشدی، استرس مزمن نسبت به بیماری فرزند خود دارند؛ نتایج مطالعات بایلر[24] و همکاران (2007) نیز نشان داد که مشکلات رفتاری کودکان کم توان ذهنی بر روی سلامت روانی والدین آن‌ها تأثیر می‌گذارد. اغلب چنین والدینی استرس و آشفتگی‌های روانی از قبیل افسردگی و اضطراب دارند که این استرس‌ها و آشفتگی‌ها رابطه‌ی مستقیمی با شرایط کودکان کم توان ذهنی دارد؛ دابروسکا و پیسولا[25](2010) معتقدند که هیجان و استرس در والدین کودکان مبتلا به اتیسم و والدین کودکان مبتلا به سندرم داون نسبت به والدین کودکان عادی بیشتر است؛ و چشایر، بارلو، پوئل[26] (2010) هم در پژوهشی دریافتند که والدین کودکان مبتلا به فلج مغزی در مقایسه با والدین کودکان سالم به طور قابل توجهی به فقر روانی دچار هستند و رضایت از زندگی پایین تر و سطح بالاتری از اضطرب و افسردگی را تجربه می‌کنند. به طور کلی نتایج پژوهش ها نشان می‌دهند که حضور یک کودک کم‌توان جسمانی یا ذهنی در خانواده، تأثیرات منفی زیادی در زندگی والدین و خانواده می‌گذارد و می‌تواند پیامدهای طولانی مدت و تغییرات آشکار و پنهان مختل کننده‌ای را در ابعاد گوناگون زندگی اعضای خانواده ایجاد می‌کند. لذا با هدف مطالعه تأثیر وجود کودکان دارای سندرم داون و کودکان ناتوان یادگیری در زندگی والدین به بررسی این سئوال پژوهشی پرداخته شد که آیا بین سطح کیفیت زندگی و صمیمت زناشویی والدین دارای کودکان سندرم داون، کودکان دارای ناتوانی یادگیری و کودکان عادی تفاوت وجود دارد؟

روش

روش پژوهش علّی- مقایسه­ای و از نوع مقطعی- مقایسه­ای بود.

جامعه، نمونه و روش نمونه‌گیری: جامعه آماری این پژوهش شامل کلیه والدین کودکان دارای سندرم داون، ناتوان یادگیری و والدین کودکان عادی در شهرستان کرج بودند که 55 نفر از والدین کودکان دارای سندرم داون و 56 نفر از والدین کودکان دارای ناتوانی یادگیری و 59 نفر والدین کودکان عادی به روش نمونه گیری خوشه‌ای انتخاب شدند. به طوری که از طریق اداره آموزش و پرورش استثنایی، تعداد 5 مدرسه به‌طور تصادفی انتخاب شدند و همه دانش‌آموزان دارای سندرم داون در پژوهش شرکت داده شدند. برای انتخاب دانش آموزان دارای ناتوانی یادگیری، از بین مناطق چهارگانه آموزش و پرورش کرج 2 ناحیه و از مراکز ناتوانی یادگیری واقع در این دو ناحیه، دانش‌آموزان به صورت تصادفی ساده و برای انتخاب دانش‌آموزان عادی، از بین مدارس این 2 ناحیه نیز 4 مدرسه ابتدایی و در هر مدرسه دو کلاس و در هر کلاس حدوداً 15 نفر به‌صورت تصادفی خوشه‌ای انتخاب شدند. برای جمع‌آوری داده‌ها از پرسش‌نامه‌های زیر استفاده شد:

مقیاس کوتاه کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی (WHOQOL-BREF): این مقیاس چهار بعد کیفیت زندگی؛ سلامت جسمی، سلامت روان، محیط زندگی و روابط با دیگران را می‌سنجد. برای سنجش سلامت جسمی 7 گویه، سلامت روانی 6 گویه، روابط اجتماعی 3 گویه و محیط زندگی 8 گویه در نظر گرفته شده است. در ایران نصیری(1385) برای بررسی پایایی مقیاس از سه روش بازآزمایی(با فاصله هفته‌ای)، تصنیفی و آلفای کرونباخ استفاده شد که ضریب پایایی بازآزمایی 67/0، تصنیفی 87/0 و آلفای کرونباخ 84/0 می‌باشد. نصیری(1385) به منظور تعیین روایی مقیاس از روش روایی همزمان استفاده کرد و رابطه‌ی نمره‌ی کل آزمون و خرده مقیاس‌های آن را با نمره‌ی کل و خرده مقیاس‌های پرسش‌نامه سلامت عمومی از طریق ضریب همبستگی سنجید. در پژوهش حاضر برای تعیین روایی از همبستگی نمره‌ی کل هر بعد با تک تک سؤال‌های تشکیل دهنده آن بعد استفاده شد. دامنه‌ی ضریب‌های همبستگی به دست آمده از 45/0 تا 83/0 بود و همه ضریب ها در سطح 01/0 معنادار بودند.

پرسش‌نامه‌ی صمیمیت زناشویی باگاروزی: پرسش‌نامه‌ی صمیمیت زناشویی باگاروزی، یک ابزار 44 سؤالی است که برای سنجش نُه بعد صمیمیت زناشویی؛ هیجانی، عقلانی، جسمانی، اجتماعی – تفریحی، زیباشناختی، جنسی، معنوی، روان شناختی و صمیمیت در گذران وقت استفاده می‌شود. برای تعیین روایی محتوی و صوری، این پرسش‌نامه در اختیار 15 نفر از اساتید مشاوره و 15 زن و شوهر قرار گرفت. آنان نظر اصلاحی خود را ارائه نمودند و روایی محتویی آن را تأیید کردند. سپس اصلاح نهایی پرسش‌نامه بر روی 30 زن و شوهر اجرا شد. ضریب پایایی کل با روش کرونباخ 93/0 به‌دست آمد (اعتمادی، نوابی‌نژاد، احمدی، فرزاد، 1385). دراین پرسش‌نامه برای هریک از ابعاد صمیمیت به جز بعد معنوی که 6 سؤال دارد 5 سوال جهت ارزیابی در نظر گرفته شده است و در یک طیف 10 گزینه‌ای از 1 (ابداَ این نیاز در من وجود ندارد) تا 10(کاملاً این نیاز در من قوی است) درجه‌بندی شده است. برای هشت بعد صمیمیت نمرات عددی محاسبه شده که با جمع نمرات هر بعد نمره صمیمیت کلی به‌دست می‌آید. کمترین نمره 41 و بیشترین نمره 410 می‌باشد که پس از تبدیل به درصد کمتر از 33/0 صمیمیت کم و 33 تا 66 متوسط و بالای 66/0 صمیمیت بالا در نظر گرفته شد(متولی، ازگلی، بختیاری، علوی‌مجد، 1388).

روش اجرا: پس از انتخاب نمونه، به مدارس مراجعه شد و پرسش‌نامه‌ها به والدین کودکان داده شد و یا این‌که در کیف دانش‌آموزان گذاشته شد تا پس از تکمیل پرسش‌نامه‌ها توسط والدین، دانش‌آموزان آن‌ها را به دفتر مشاوره مدرسه تحویل دهند. در بعضی مواقع نیز مستقیماً با والدین تماس گرفته شد و از آن‌ها خواسته شد تا پرسش‌نامه‌ها را تکمیل کنند و به مدرسه بیاورند. به لحاظ مسائل اخلاقی و محرمانه ماندن اطلاعات، توضیح داده شد که نیازی به ذکر مشخصات در پرسش‌نامه‌ها نیست.      

نتایج

داده‌ها با استفاده از تحلیل واریانس چندمتغیری و آزمون تعقیبی بون‌فرونی و به کمک نرم‌افزار SPSS-14 تحلیل شدند که خلاصه نتایج در جداول زیر نشان داده شده است.


جدول1. میانگین و انحراف استاندارد نمرات کیفیت زندگی والدین کودکان سندرم داون،  ناتوان یادگیری و عادی

 

سندرم داون

ناتوانی یادگیری

کودکان عادی

M

SD

M

SD

M

SD

سلامت جسمانی

6/22

8/3

8/24

2/4

6/22

8/3

سلامت روانی

9/10

1/3

3/13

4/3

9/10

1/3

محیط زندگی

2/8

2

9/9

2/3

2/8

2

رابطه با دیگران

4/23

1/3

4/26

7/3

4/23

1/3

کیفیت زندگی کلی

65

7/9

4/74

8/2

65

7/9

 

در جدول 1 میانگین و انحراف استاندارد نمرات نمرات کیفیت زندگی و مؤلفه‌های آن در والدین کودکان دارای سندرم داون، کودکان ناتوان یادگیری و کودکان عادی نشان داده شده است.

جدول 2.  میانگین و انحراف استاندارد نمرات صمیمیت زناشویی والدین کودکان سندرم داون، ناتوان یادگیری و عادی

 

سندرم داون

ناتوانی یادگیری

کودکان عادی

M

SD

M

SD

M

SD

صمیمیت هیجانی

31

1/7

7/34

5/7

7/39

5

صمیمیت روان‌شناختی

31

2/7

8/35

5/6

3/38

5/5

صمیمیت عقلانی

4/30

3/6

9/35

5/6

3/40

3/5

صمیمیت جنسی

5/30

2/6

4/35

1/8

1/42

2/5

صمیمیت بدنی(غیرجنسی)

6/30

5/8

5/34

8/8

6/40

6/5

صمیمیت معنوی

4/41

6/7

8/43

8/7

3/46

7/8

صمیمیت زیباشناختی

32

1/7

3/36

1/7

7/38

3/6

صمیمیت اوقات فراغت

9/30

3/5

36

7/6

39

7/5

نمره‌ی کل صمیمیت

9/257

3/47

4/292

50

9/324

9/35

در جدول 2 میانگین و انحراف استاندارد نمرات نمرات صمیمیت زناشویی و ابعاد آن در والدین کودکان دارای سندرم داون، کودکان دارای ناتوانی یادگیری و کودکان عادی نشان داده شده است. برای مقایسه کیفیت زندگی و مؤلفه‌های آن در بین والدین سه گروه از تحلیل واریانس چندمتغیری استفاده شد که خلاصه نتایج در جداول 3 و 4 ارائه شده است.

 

جدول 3.خلاصه نتایج تحلیل واریانس چندمتغیری برای مقایسه‌ی کیفیت زندگی والدین کودکان سندرم

داون، ناتوان در یادگیری و عادی

متغیر / شاخص ها

آماره ملاک

ارزش آماره

نسبت F

df فرضیه

df خطا

p

گروه

پیلائی

51/0

7/4

20

648

001/0

ویلکز

54/0

4/5

20

3/528

001/0

هتلینگ

76/0

6

20

630

001/0

 

همان‌طوری که  مندرجات جدول 3 نشان می‌دهد، هر سه شاخص آماره ملاک آزمون در مورد تفاوت گروه‌ها از لحاظ متغیرهای مورد مطالعه معنا‌دار شده است که نشان می­دهد بین  سه گروه حداقل در یکی از متغیرها تفاوت معناداری وجود دارند.

جدول 4. خلاصه نتایج تحلیل واریانس چندمتغیری برای مقایسه کیفیت زندگی والدین کودکان سندرم داون، ناتوان در یادگیری و عادی

 

SS

df

MS

F

Sig

سلامت جسمانی

7/395

2

8/197

9/11

001/0

سلامت روانی

7/652

2

4/326

2/30

001/0

محیط زندگی

7/207

2

8/103

5/22

001/0

رابطه با دیگران

6/367

2

8/183

16

001/0

کیفیت زندگی کلی

4/6083

2

7/3041

29

001/0

 

نتایج جدول4 نشان می دهد که در تمام ابعاد کیفیت زندگی بین والدین کودکان سندرم داون، ناتوان یادگیری و عادی تفاوت معناداری وجود دارد. برای مشخص شدن جزئیات تفاوت‌ها و مقایسه دو‌به‌دو گروه‌ها از آزمون تعقیبی بون‌فرونی استفاده شد. نتایج این آزمون نشان داد که در ابعاد سلامت جسمانی و رابطه با دیگران، دو گروه والدین دارای فرزند با اختلال یادگیری و والدین فرزندان به‌هنجار، به طور معناداری بالاتر از گروه والدین دارای فرزندان مبتلا به سندرم داون هستند، ولی بین دو گروه اختلال یادگیری و بهنجار تفاوت معناداری وجود ندارد. در ابعاد سلامت روانی، محیط زندگی و نمره‌ی کل کیفیت زندگی، گروه دارای فرزندان به‌هنجار به شکل معناداری بالاتر از هر دو گروه دارای فرزندان مبتلا به سندرم داون و اختلال یادگیری بود و گروه اختلال یادگیری نیز به شکل معناداری بالاتر از گروه سندرم داون بود.

همچنین برای مقایسه‌ی صمیمیت زناشویی و ابعاد آن در بین والدین کودکان سندرم داون، ناتوان در یادگیری و عادی از تحلیل واریانس چندمتغیری استفاده شد که خلاصه نتایج آن در جدول 5 و 6  نشان داده است.

 

جدول 5. خلاصه نتایج تحلیل واریانس چندمتغیری برای مقایسه صمیمیت زناشویی والدین کودکان سندرم داون، ناتوان یادگیری و عادی

متغیر  /  شاخص ها

آماره ملاک

ارزش آماره

نسبت F

df فرضیه

df خطا

p

گروه

پیلائی

77/0

6/3

40

805

001/0

ویلکز

38/0

3/4

40

1/867

001/0

هتلینگ

3/1

1/5

40

777

001/0

 

همان طوری که  مندرجات جدول 5 نشان می‌دهد هر سه شاخص آماره ملاک آزمون در مورد تفاوت گروه‌ها از لحاظ متغیرهای مورد مطالعه در سطح 001/0 معنادار است که نشان می­دهد بین  سه گروه حداقل در یکی از متغیرها تفاوت معناداری وجود دارند.


جدول6.  خلاصه نتایج تحلیل واریانس چند متغیریبرای مقایسه‌ی صمیمیت زناشویی والدین کودکان سندرم داون، ناتوان در یادگیری و عادی

متغیر وابسته

SS

df

MS

F

Sig

هیجانی

2217

2

5/1108

5/25

001/0

روان‌شناختی

4/1547

2

7/773

9/16

001/0

عقلانی

3/2759

2

7/1379

2/37

001/0

جنسی

9/3825

2

9/1912

5/43

001/0

بدنی(غیرجنسی)

9/2892

2

5/1446

3/24

001/0

معنوی

6/690

2

3/345

3/5

006/0

زیباشناختی

1/1299

2

6/649

8/13

001/0

اوقات فراغت

9/1883

2

9/941

9/26

001/0

نمره کل صمیمیت

6/128071

2

8/64035

1/32

001/0

 

نتایج جدول 6 نشان می‌دهد که در تمام ابعاد صمیمیت زناشویی بین والدین کودکان سندرم داون، ناتوان در یادگیری و عادی تفاوت معناداری وجود دارد. برای مشخص شدن جزئیات تفاوت‌ها و مقایسه دو‌به‌دو گروه‌ها از آزمون تعقیبی بون‌فرونی استفاده شد. نتایج این آزمون نشان داد که در زیرمقیاس‌های صمیمیت روان‌شناختی و صمیمیت زیبایی‌شناختی، دو گروه والدین کودکان دارای ناتوانی یادگیری و والدین کودکان عادی، به طور معناداری بالاتر از گروه والدین کودکان دارای سندرم داون هستند، ولی بین والدین کودکان دارای ناتوانی یادگیری و والدین کودکان عادی  تفاوتی وجود ندارد. در زیرمقیاس‌های صمیمیت هیجانی، عقلانی، جنسی، بدنی، اجتماعی-رفاهی و نمره‌ی کل صمیمیت زناشویی، گروه دارای فرزندان به‌هنجار به شکل معناداری بالاتر از هر دو گروه دارای فرزندان مبتلا به سندرم داون و اختلال یادگیری است و گروه اختلال یادگیری نیز به شکل معناداری بالاتر از گروه سندرم داون است. در زیر مقیاس صمیمیت معنوی تنها والدین دارای فرزندان به هنجار به طور معناداری بالاتر از گروه والدین کودکان دارای سندرم داون هستند و در سایر موارد تفاوت معناداری بین گروه‌ها مشاهده نمی‌شود.

بحث و نتیجه‌گیری

نتایج نشان داد که تفاوت معناداری در کیفیت زندگی والدین کودکان دارای سندرم داون، والدین کودکان دارای ناتوانی یادگیری و والدین کودکان عادی وجود دارد. یعنی والدین کودکان عادی کیفیت زندگی بالاتری داشتند. این نتیجه با نتایج پژوهش‌های موگنو و همکاران (2007)، رومئو و همکاران(2010)، بورک و همکاران(2008)، هاستینگز (2002)، لین و همکاران (2009)، مهرابی‌زاده‌هنرمند، نجاریان و مسعودی(1380)، هیمان و برگر(2007)، ژینیری کوکوسیس و همکاران (2012)، میودراگ و هوداپ(2011)، دابروسکا و پیسولا(2010)، شان لیونگ و لی تیسانگ(2003)، ، بایلی و همکاران(2007)، دیویس و همکاران(2010) همخوانی دارد.

 یکی از عواملی که روی کیفیت زندگی اثر می گذارد، وجود بیماری است.کیفیت زندگی در افراد بیمار نسبت به افراد سالم کمتر است (موگنو[27] و همکاران، 2007). مادران کودکان مبتلا به سندرم داون به نظر می‌رسد سلامت روانی ضعیف‌تری دارند و ممکن است نیاز به حمایت و خدمات بیشتر به منظور بهبود رفتار و مهارت‌های مدیریتی برای رفاه روانی خود و فرزندشان داشته باشند (بورک[28] و همکاران، 2008). این یافته‌ها باید در سیاست گنجانده شود و پشتیبانی بهتر و مداخلات مشخص‌تر برای مراقبت کنندگان از افراد مبتلا به معلولیت فکری ارائه شود، و به پشتیبانی و خدمات بیشتر به منظور بهبود رفتار و مهارت‌های مدیریتی برای کودک و همچنین رفاه روانی مادر نیاز دارند.

در تبیین این نتیجه می‌توان گفت والدین کودکان دارای ناتوانی یادگیری و سندرم داون در مقایسه با والدین کودکان عادی به جای این‌که فکر خود را معطوف به مسائلی که باعث بهبودی زندگی آن‌ها می‌شود بکنند دائماً در ذهن خود درگیر مشکل فرزند خود و مشکلات حاصل از حضور وی در زندگی شان هستند و از بسیاری از مسائل همچون سلامتی جسمانی و روانی خود غافل شده و چه بسا ممکن است دچار بیماری‌های مختلف به ویژه بیماری‌های روانی شوند. از سوی دیگر عده‌ای از والدین از داشتن چنین فرزندانی احساس شرمندگی کرده و یا مبادرت به محدودیت ارتباطات خود با دیگران می‌کنند. هر یک از این موارد در والدین منجر به یک خشم پنهان می‌شود. عده‌ای از والدین این کودکان اغلب مجبور به صرف هزینه‌هایی اضافی جهت آموزش کودکانشان می‌شوند، از سویی نیز این کودکان نیاز به مراقبت و خدمات ویژه دارند. با توجه به موارد فوق محیطی که والدین در آن زندگی می‌کنند از تنش، اضطراب و فکر مشغولی‌های خاص خود برخوردار است که در سطح خرد چهار بعد کیفیت زندگی و در سطح کلی کیفیت زندگی این والدین را تحت تأثیر قرار داده؛ از آن می کاهد که نتایج نیز مؤید این امر است.

همچنین نتایج نشان دادندکه تفاوت معناداری در صمیمیت زناشویی والدین کودکان دارای سندرم داون، والدین کودکان دارای ناتوانی یادگیری و والدین کودکان عادی وجود دارد؛ یعنی والدین کودکان عادی صمیمیت زناشویی بالاتری داشتند. این نتیجه با نتایج پژوهش‌های شور فن گائو(2012)، چشایر، بارلو، پوئل(2010)، دورماز و همکاران (2010) همسو می باشد. تعریف رایج از صمیمیت، سطح نزدیکی به همسر، به اشتراک گذاشتن ارزش‌ها و عقاید، فعلیت های مشترک، شناخت از همدیگر، روابط جنسی و رفتارهای عاطفی مثل نوازش کردن است. فردی که صمیمیت بیشتری را تجربه می‌کند قادر است خود را بهتر در روابط نشان دهد و نیازهای خود را به طور مؤثرتر به همسر خود ابراز کند(پاتریک، سلز، گیوردانو و فولراند، 2007). برای ایجاد صمیمیت عاطفی باید موانع و محدودیت‌های اندکی وجود داشته باشد تا احساسات به راحتی بتوانند در موقعیت یک رابطه بیان شوند. برای ایجاد صمیمیت عقلانی احترام به دیدگاه طرف مقابل، توانایی نقش پذیری، درک و همدلی ضروری است. در نتیجه می توان بیان داشت که اگر شرایط برای ابراز انواع صمیمت‌ها برای زوجین فراهم نباشد، زوجین در ابراز هیچ یک آن‌ها موفق نخواهند بود. در والدینی که دارای فرزندان اختلال یادگیری و سندرم داون هستند، این شرایط تا حدودی فراهم نیست ترس از این که مبادا مجدداً و بدون برنامه‌ریزی فرزندی متولد شود که دارای همان اختلال یا نوع دیگر و بدتر آن باشد بر روی رفتارهای جنسی و صمیمت جنسی تأثیر می‌گذارد. هر یک از والدین به نوبه خود(هرچند هم که حضور فرزند دارای اختلال شان را پذیرفته باشند) دارای اندوهی است و با دیدی متفاوت به مسائل و مشکلات فرزند خود نگاه کرده و درباره آن فکر می‌کند و هر یک از طرفین در برآوردن نیازهای عاطفی طرف مقابل خود را ناتوان دیده و فاصله‌ها بیشتر می‌شود. گاهی نیز والدین برای رهایی از مسؤولیت داشتن چنین فرزندی، دیگری را مقصر دانسته و اقدام به سرزنش وی می‌کند که همین امر نیز یکی از عوامل کاهش صمیمت زوجین دارای فرزندان اختلال یادگیری و سندرم داون می‌باشد. هر چند ممکن است عوامل مختلفی در کاهش و افزایش صمیمت زوجین نقش داشته باشد با این حال خانواده‌های دارای فرزندان عادی فاقد یکی از این عوامل یعنی فرزندان مشکل دار هستند. والدین دارای فرزندان عادی فاقد بسیاری از مسائل و مشکلات دو والد دیگر هستند و در نتیجه در زمانی که روابط آن‌ها دچار چالش می‌شود با فکر بازتری می‌توانند آن را بررسی کنند. پس می توان بنا بر نتایج حاصل از داده‌های آماری ابراز داشت که والدین دارای فرزندان اختلال یادگیری از صمیمت بیشتری نسبت به والدین دارای فرزندان سندرم داون برخوردارند.

طیف وسیعی از مشکلات در کودکان کم توان ذهنی و کودکان دارای ناتوانی یادگیری، کیفیت زندگی و صمیمیت زناشویی را از جنبه‌های مختلف تحت تأثیر قرار می‌دهد. این گروه از والدین برای مقابله با مشکلات خانوادگی و قبول مشکلات فرزندانشان و مقابله با مشکلات ایجاد شده در این زمینه به کمک نیاز دارند و وضعیت روانی و زناشویی آن‌ها، به عنوان کسانی که نقش مهمی در تحول هیجانی و اجتماعی فرزندان دارند، باید بیش از پیش مورد توجه قرار گیرد. این پژوهش با محدودیت‌هایی روبه‌رو بوده است که از جمله‌ی آن‌ها می‌توان به موارد زیر اشاره کرد: این پژوهش بر روی والدین کودکان دارای ناتوانی یادگیری، سندرم داون و عادی انجام شده است، بنابراین، تعمیم نتایج به والدینی که کودکان آن‌ها ناتوانی‌های دیگری دارند، ممکن است درست نباشد. همچنین، این پژوهش در شهر کرج انجام شده است و تعمیم نتایج آن به سایر مناطق جغرافیایی باید با احتیاط انجام شود. بر اساس نتایج به دست آمده از این پژوهش، پیشنهاد می‌شود اجرای برنامه‌های مداخله‌گرانه و برگزاری دوره‌های آموزش خانواده به ویژه در زمینه‌های مهارت‌های زندگی، روش‌های فرزندپروری، مهارت‌های ارتباطی، مهارت‌های مقابله با استرس، و اصلاح رفتار کودک برای والدین برگزار شود تا کیفیت زندگی و صمیمیت زناشویی والدین بهبود یابد. به همین جهت سازمان های مختلف از جمله بهزیستی، آموزش و پرورش کودکان استثنایی و صدا و سیما و ... نیز می‌توانند در زمینه راهبردهای مقابله با موضوعات فشارزای زندگی و ناسازگاری های روانی و زناشویی به والدین کودکان دارای ناتوانی کمک کنند.



[1]. Edalati & Redzuan

[2]. Pielage, Luteinjin & Arrindell

[3]. Bagarozzi

[4]. objectivity

[5]. subjectivity

[6]. Payot Keith & barrington

[7]. Larcan & Cuzzocrea

[8]. Colver

[9]. Schieve

[10]. Vitaliano

[11]. Shan Leung & Li-Tsang

[12]. Mugno

[13]. Romeo

[14]. Lin

[15]. Ginieri-Coccossis

[16]. Davis

[17]. Shur-Fen Gau

[18]. Durmaz

[19].Heiman & Berger

[20]. Riper

[22]. Bourke

[23]. Miodrag  & Hodapp

[24]. Bailey

[27]. Mugno

[28]. Bourke

اعتمادی، عذرا؛ نوابی نژاد، شکوه؛ احمدی، سید احمد و فرزاد، ولی الله (1385).بررسی اثربخشی زوج درمانی شناختی-رفتاری بر صمیمیت زناشویی مراجعه کننده به مراکز مشاوره در شهر اصفهان. مطالعات روان شناختی. 2(1و2)، 87-69.

متولی، رویا؛ ازگلی، گیتی؛ بختیاری، مریم؛ و علوی مجد، حمید (1388). رضایتمندی از زندگی زناشویی و صمیمیت زوجین در زنان باردار شاغل و غیرشاغل شهر اردبیل. مجله علمی پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی اردبیل، 9(4)، 324-315.

مهرابی‌زاده هنرمند، مهناز؛ نجاریان، بهمن و مسعودی، میترا (1380). مقایسه‌ی سلامت روانی والدین کودکان کم‌توان ذهنی تربیت‌پذیر 12-7 ساله با سلامت‌روانی والدین کودکان عادی. فصل‌نامه کودکان استثنایی، 2، 187-200.

نصیری، حبیب الله (1385). بررسی روایی و پایایی مقیاس کوتاه کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی و تهیه‌ی نسخه ایرانی آن. مجموعه مقالات سومین سمینار سراسری بهداشت روانی دانشجویان.

Bagarozzi, D. A. (2001). Enhancing Intimacy in Marriage: A Clinician’s Handbook. Brunner-Routledge.

Bailey JR D. B., Golden R. N., Roberts, J. & Ford, A. (2007). maternal depression and developmental disability: Research critique, J of the Mental Retard and Developmental Disabi Resea Revi,13 (4), 321-329.

Blacher, Jan., Begum, Gazi F.,  Marcoulides, George A., Baker, & Bruce L. (2013). Longitudinal Perspectives of Child Positive Impact on Families: Relationship to Disability and Culture. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities. 118)2), 141-155.

Bourke, J., Ricciardo, B., Bebbington, A., Aiberti, K., Jacoby, P., Dyke, P.,  Msall, M., Bower, C. & Leonard, H. (2008). Physical and Mental Health in Mothers of Children with Down Syndrome. The journal of pediatrics ,153(3), 320-326.

Cheshire, A., Barlow, J. H. & Powell, L. A. (2010). The psychosocial well-being of parents of children with cerebral palsy: a comparison study, Disabil Rehabil, 32(20), pp:1673-7

Colver, A.(2008). Measuring quality of life in studies of disabled children, Journal of padeiatrics and child health ,18(9) ,423-426.

Dabrowska, A. & Pisula, E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome,  J Intellect Disabil Res, 54(3), 266-80.

Davis, E., Shelly, A., Waters, E., Boyd, R., Cook, K., Davern, M. & Reddihough, D. (2010). The impact of caring for a child with cerebral palsy: quality of life for mothers and fathers. Child Care Health Dev, 36(1), 63-73.

Durmaz, A., Cankaya, T., Durmaz, B., Vahabi, A., Gunduz, C., Cogulu, O. & Ozkinay, F. (2010). Interview with parents of children with Down syndrome: their perceptions and feelings . Indian J Pediatr, 78(6), 698-702

Edalati, A. & Redzuan. M. (2010). Pereception of women towards family values and their marital  satisfaction. Journal of American science, 6(4), 132-137

Ginieri-Coccossis, M., Rotsika, V., Skevington, S., Papaevangelou, S., Malliori, M., Tomaras, V. & Kokkevi, A. (2012). Quality of life in newly diagnosed children with specific learning disabilities (SLD) and differences from typically developing children: a study of child and parent reports. Child Care Health Dev, doi: 10.1111/j.1365-2214.01369.x. [Epub ahead of print [

Hastings, R. P. (2002). Parental stress and behavior problems of children

Heiman, T. & Berger, O. (2008). Parents of children with Asperger syndrome or with learning disabilities: Family environment and social support. Research in Developmental Disabilities, 29(4), 289–300.

Kayama, M. & Haight, W. (2013). Disability and Stigma: How Japanese Educators Help Parents Accept Their Children's Differences. Social Work, 58 (4), 314-320.

Larcan, R. & Cuzzocrea, F. (2011). Funzionamento della famiglia e sviluppo psico-sociale dei fratelli di individui con disabilità intellettive. Psicologia Clinica dello Sviluppo, 15 (1), 123-153

Lin J, Hu J, Yen C, Hsu Sh, Lin L, Loh C, Chen M, Wu Sh ,Chu C, Wu J. (2009).Quality of life in caregivers of children and adolescents with intellectual disabilities: Use of WHOQOL-BREF survey. Research in Developmental Disabilities, 30(6), 1448–1458.

Miodrag, N. & Hodapp, R.(2011).Chapter Four – Chronic Stress and its Implications on Health Among Families of Children with Intellectual and Developmental Disabilities (I/DD). International Review of Research in Developmental Disabilities, 41, 127–161

  Mugno, D., Ruta, L., D'Arrigo, V. G. & Mazzone, L. (2007). Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder. Health and Quality of Life Outcomes, 5(1), 22-41.

Patrick, S., Sells, J. N., Giordano, F. G. & Follerud, T. R. (2007). Intimacy, differentiation, and personality variables as predictors of marital satisfaction. The family journal, 15, 359-367.

Payot, A., Keith, J. & Barrington, K. (2011). The Quality of Life of Young Children and Infants with Chronic Medical Problems: Review of the Literature. Curr Probl Pediatr Adolesc Health Care, 41, 91-101.

Pielage, S., Luteinjin, F. & Arrindell, W. (2005). Adult attachment, intimacy and psychological distress in a clinical and community sampel. Clinical Psychology and Psychotherapy, 12, 455- 464.

Riper MV.(2007). Families of Children with Down Syndrome: Responding to “A Change in Plans” with Resilience. Journal of Pediatric Nursing, 22(2), 116–128

Romeo, D. M., Cioni, M., Distefano, A., Battaglia, L. R., Costanzo, L., Ricci, D., De Sanctis, R., Romeo, M. G., Mazzone, D. & Mercuri, E. (2010). Quality of life in parents of children with cerebral palsy: is it influenced by the child's behaviour?, Neuropediatrics, 41(3),121-126.

Schieve, L. A., Blumberg, S. J., Rice, C., Visser, S. N. & Boyle, C. (2007). The relationship between Autism and parenting stress. Pediatrics , 119(1),114-121.

Shan Leung, C. Y. & Li-Tsang, C. W. P. (2003). Quality of Life of Parents who have Children With Disabilities. Hing kong journal of Occupational Therapy,13(1),19-24.

Shur-Fen, G. S., Chou, M., Chiang, H., Lee, J., Wong, C.,  Chou, W. & Wu, Y. (2012). Parental adjustment, marital relationship, and family function in families of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorders, 6(1), 263–270

Van Der Veek, S. M., Kraaij, V. & Garnefski, N. (2009). Down or up? Explaining positive and negative emotions in parents of children with Down's syndrome: Goals, cognitive coping, and resources. J Intellect Dev Disabil, 34(3), 216-29.

Vitaliano, P. P., Zhang, J. & Scanlan, J. M. (2003).Is caregiving hazardous to one’s physical health? A Meta analysis.Psychol Bull,129(6), 946- 972.

Walsh, Caitlin E. & O'Leary Daniel, K. (2013). A comparative study of the marital relationship between parents with children with autism and those with children without autism, 14(1), 28-33.